Introducción
¿Qué lugar posee la sexualidad en la vida de las personas con discapacidad intelectual? ¿Cuál es el alcance de su autonomía respecto de las decisiones a tomar sobre su propio cuerpo?
El capítulo “Righteous Right Hand” de la serie “New Amsterdam” pone en evidencia los obstáculos que posee el correcto desarrollo e implementación de una educación sexual sin exclusiones. Si bien los derechos sexuales de las personas con discapacidad intelectual se hallan contemplados en el corpus legislativo, las significaciones y las restricciones de las cuáles son objeto, muchas veces impiden o dificultan el eficaz acceso a la información y el pleno goce de su vida sexual.
Shauntee es una joven adolescente con síndrome de Down que posee una vida sexual activa. A raíz de un accidente automovilístico –que la conduce al hospital New Amsterdam– es entrevistada por el Dr. Frome quien le comunica que está embarazada. Shauntee no parece especialmente sorprendida por la noticia, pero sí el profesional, quién le pregunta si el encuentro sexual del cual el embarazo es efecto ha sido consensuado. La respuesta de Shauntee es clara: “Sí, ¿Quién no quiere tener sexo?”.
El encuentro entre la joven y su novio, si bien es consensuado, evidencia el desconocimiento sobre las consecuencias que implica el mantener relaciones sexuales sin protección. Lo que la lleva a Shauntee a ser consultada por la continuidad de su embarazo. En este punto ella vuelve a responder en un tono seguro: “Quiero un aborto”. El Dr. Frome le pregunta si entiende qué es eso, a lo que Shauntee responde: “No quiero tener un bebé”.
La ley newyorkina permite la interrupción voluntaria del embarazo desde el año 1973, y los médicos especialistas del hospital acompañan a la joven respetando el protocolo de acción propios para estos casos, el cual consiste en asegurarse que la persona se encuentra en condiciones de comprender la decisión que está tomando y que la misma sea correspondiente a su voluntad legítima y no sujeta a ningún tipo de coacción. En el caso de Shauntee, también se recurre a la notificación a su tutora legal, Kaye. Ella se pronuncia en contra de la realización del aborto y lo fundamenta en la religión que ambas profesan.
Para Shauntee, no resulta un problema que Dios se interponga a su voluntad, tanto como la posibilidad de perder el cariño y la protección de su tía Kaye. De modo que decide echarse atrás y aceptar la continuidad del embarazo.
Esta escena nos invita a reflexionar sobre la multiplicidad de variables que entran en juego al momento de que una persona con discapacidad intelectual deba tomar una decisión sobre su proyecto de vida. ¿Qué ley la ampara? ¿La ley federal? ¿La ley de Dios?
Intentaremos, a través del recorrido de este escrito, acompañar la decisión de Shauntee hacia lo que creemos es la única ley que vale, la de su propio deseo.
La dimensión ética del derecho sexual en la discapacidad intelectual
— ¿El bebé está bien?
— El feto salió ileso
La legislación que habilita la interrupción voluntaria del embarazo no es universal. Para abordar lo que este capítulo relata, es importante considerar que, en Estados Unidos, la legislación es propia de cada estado que lo compone. En este caso habría que considerar la normativa vigente en el estado de Nueva York en relación a la interrupción voluntaria del embarazo.
A partir del caso Roe vs. Wade, en 1973 la Suprema Corte de EEUU sancionó que la mayoría de las leyes contra el aborto en los Estados Unidos violaban el «derecho constitucional a la privacidad bajo la "cláusula del debido proceso"» de la “Decimocuarta enmienda” de la Constitución. La decisión obligó a modificar todas las leyes federales y estatales que proscribían o que restringían el aborto y que eran contrarias a la nueva decisión, la cual fue interpretada como la despenalización del aborto para los 50 estados de la Unión.
En el estado de Nueva York se puede practicar un aborto legalmente –incluso luego de la semana 24, cuando el límite en la mayoría de los estados es 20 semanas–, si el feto no es viable o hay riesgos de salud para la madre. La determinación de viabilidad del feto es un nuevo factor, agregado a principios del 2019.
En Argentina, la Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo, nro 27610, que entró en vigencia a principios del año 2021, abarca a toda persona gestante, pero ¿qué ocurre cuando quien solicita el aborto es una persona con discapacidad?
En la ley queda especificado que su marco contempla otras regulaciones, entre las cuales se cuenta la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. En el artículo 9 se establece: “Personas con capacidad restringida. Si se tratare de una persona con capacidad restringida por sentencia judicial y la restricción no tuviere relación con el ejercicio de los derechos que otorga la presente ley, podrá prestar su consentimiento informado sin ningún impedimento ni necesidad de autorización previa alguna y, si lo deseare, con la asistencia del sistema de apoyo previsto en el artículo 43 del Código Civil y Comercial de la Nación. Las personas que actúan como sistema de apoyo no representan a la persona con discapacidad en el ejercicio de sus derechos y, por tanto, es necesario que el diseño del sistema de apoyo incorpore salvaguardas adecuadas para que no existan abusos y las decisiones sean tomadas por la titular del derecho. Si la sentencia judicial de restricción a la capacidad impide prestar el consentimiento para el ejercicio de los derechos previstos en la presente ley, o la persona ha sido declarada incapaz judicialmente, deberá prestar su consentimiento con la asistencia de su representante legal o, a falta o ausencia de este o esta, la de una persona allegada, en los términos del artículo 59 del Código Civil y Comercial de la Nación”.
Entonces, las condiciones estarían dadas para que si esto sucediera en Argentina, Shauntee también pudiera elegir. La ley, en tanto terceridad que atraviesa a profesionales intervinientes en el caso, garantiza su derecho a decidir, desligándose de la influencia de la moral y/o lineamientos religiosos.
Cabe destacar que sería fundamental, previamente al despertar sexual, el acceso a la Educación Sexual Integral (ESI), lo cual implica poder reflexionar respecto a la sexualidad en la discapacidad. El derecho a decidir respecto a su cuerpo no se circunscribe a continuar o interrumpir un embarazo, sino que contempla la posibilidad de tener una vida sexual activa, con los cuidados pertinentes, pero esto a su vez conduce a una serie de preguntas: en tanto se trata, por ejemplo, de retrasos madurativos ¿es incorrecto considerar que son como niños? ¿Hay deseo sexual en personas con discapacidad mental? ¿Son capaces de tomar los recaudos necesarios para evitar un embarazo y/o el contagio de enfermedades de transmisión sexual (ETS)? ¿Tienen la madurez para comprender de qué se trata la sexualidad? ¿Es posible que presten su consentimiento para una relación sexual, y/o para las consecuencias de esta?
En primer lugar, la tendencia a infantilizar a toda persona con discapacidad adolescente o adulta, no la transforma en infantil. Aún así, si pensamos en la concepción freudiana de la sexualidad perversa polimorfa, es posible ubicar que incluso en infantes se puede hablar de sexualidad, y no necesariamente de genitalidad. En personas con discapacidad, puede haber sexualidad y genitalidad, ¿por qué no? Las pulsiones sexuales se encuentran presentes sin distinción. El desafío se presenta cuando las vivencias de ese cuerpo no son acompañadas por los recursos para tramitar todo lo que en él va ocurriendo. Con frecuencia, es esto lo que se constata en la clínica: familias de pacientes con estas características desconocen la legislación que los ampara, y los tratan como infantes que no son. Como consecuencia de esto, se producen malentendidos, falta de información fundamental, como la educación sexual, e incomodidad frente a la sexualidad que aparece en escena. En el artículo 25 de la misma Convención, se establece: “Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes: a) Proporcionarán a las personas con discapacidad programas y atención de la salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad que a las demás personas, incluso en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, y programas de salud pública dirigidos a la población…”. La capacidad de comprender cabalmente lo que implica una relación sexual, o la posibilidad de tomar recaudos para evitar un embarazo no deseado o el contagio de una ETS no puede leerse desde el universal de la discapacidad: dependerá de cada caso, pero no solamente de las posibilidades de cada cual, sino de que se haya trabajado este tema de una manera adecuada.
En relación al diálogo de este capítulo: ¿qué diferencia a un bebé de un feto? Kaye pregunta por “el bebé”, mostrando así ese primer lugar inequívoco que le da al mismo cuando se entera de que Shauntee está embarazada. El Dr. Frome, dando voz a la dimensión simbólica que lo atraviesa, e indirectamente remitiéndose a la legalidad a la que debe atenerse, responde en relación al “feto”. La elección del vocablo da cuenta de que el mismo está situado en el discurso médico, pero marcando con sus palabras una intervención, que intenta acotar a alguien que, basándose en preceptos religiosos, está dispuesta a decidir respecto a lo que ocurra en el cuerpo de su sobrina, en contra de la voluntad de esta. “La maternidad será deseada, o no será” resuena aún, y esto invita a pensar: ¿por quién? Tal vez, la maternidad de Shauntee podía ocupar algún lugar en el deseo de Kaye, o no su maternidad, pero sí el bebé. Para Shauntee, su elección es clara, ella no quiere un bebé, y esto debe ser escuchado.
Pegada al discurso
No necesito un plan, necesito a Kaye
Shauntee ha crecido bajo la protección de su tía Kaye, esto significa no sólo que su tutora legal ha cuidado de ella y ha sido responsable de sus condiciones de crianza, sino también de todas las decisiones de vida con las que la joven pudiese toparse hasta el momento de su ingreso al hospital.
Las personas con discapacidad intelectual suelen tener un pequeño margen de decisión sobre sus propios proyectos de vida y ello no siempre se encuentra fundamentado en las dificultades que pudiese conllevar dicha elección, sino más bien en la percepción que rápidamente recae sobre su ser y lo nombra: incapaz.
Lacan se refirió a la debilidad mental en su Seminario 19 “... o peor”: “Llamo debilidad mental al hecho de ser un ser hablante que no está sólidamente instalado en un discurso. Eso es lo valioso del débil. No es posible definirlo de ningún otro modo si no es el de estar, como se dice, un poco despistado, es decir que, entre dos discursos, fluctúa. Para estar sólidamente instalados como sujetos, debemos atenernos a uno, o bien saber pues lo que hacemos. Pero no por estar al margen sabemos lo que decimos” (Lacan, 1972, p 129).
La afirmación lo valioso del débil es el hecho de no estar instalado en un discurso, trastoca la representación habitual de la debilidad mental con un déficit. ¿Qué significa esto? Pablo Peusner (2010) reflexiona sobre las palabras de Lacan e infiere que el débil se mueve sin poder fijarse de forma completa a ningún discurso, que lo hace de un modo parcial. Esto tiene una influencia directa con la relación que el débil posee con el saber, la cuál es una relación de exterioridad. “El débil rechaza totalmente y no se vincula con el entre líneas” (Peusner, 2010, p 23). Un entre líneas que el saber que viene del Otro supone y que propicia la lectura del deseo del Otro, su sentido.
Esta referencia nos invita a reflexionar sobre el modo en que una persona con discapacidad intelectual “queda pegada” a la cadena significante, cadena propiciada por un Otro que lo cuida, lo conduce en la vida y, por ende, también lo rige: lo rigidiza. En el caso que nos proponemos analizar podemos ubicar a Kaye en este lugar, portando las lógicas de un saber del cual Shauntee no se puede despegar, no puede equivocar.
“El débil queda –podemos decir– pegado a la cadena, y si se pega a la cadena significante es muy difícil pensar en un discurso que lo represente como sujeto. [...] Entonces, rechazando la enunciación, se elimina el plano del deseo del Otro, no hay encuentro con ese deseo, ni pregunta que abra su dimensión” (Peusner, 2010, p 24).
Cuando los médicos interrogan a Shauntee –luego de que su tía se pronuncie en contra de la realización de su aborto– respecto de sus planes para el futuro en vistas de que tendrá un hijo, la joven se angustia y responde que ella no necesita un plan, que necesita a Kaye. En esta escena se ilustra la dificultad de abordar un más allá del Otro que implique algún lugar desde el cual construir un proyecto, un plan de vida. Shauntee verbaliza lo que la debilidad mental, entendida en los términos de Peusner (2010), conlleva: no hay lugar para un plan, el plan es Kaye.
Llegado este punto, resulta necesario preguntarnos ¿Es este el único destino posible para Shauntee? ¿Quedar adherida al discurso del Otro? ¿Es este el designio que comanda su vida por ser débil mental? ¿Qué haría falta para torcer su destino?
La equivocación que da paso al deseo
— ¿Dios está en ti?
— No lo sé
El encuentro entre Shauntee y el psicólogo, toma desde el inicio un matiz especial. El Dr. Frome se acerca a la paciente y le consulta si puede realizarle algunas preguntas; a Shauntee le sorprende que no lleve una bata blanca como todos los demás médicos, este le explica que considera que cuando no la usa, las personas se sienten más cómodas al hablar con él.
El discurso médico con frecuencia corre el riesgo de producir un lenguaje unívoco –cerrado– fijado a un sentido que le es único; al cuál también se le adhiere un semblante de omnipotencia que podría ilustrarse bien con las impolutas batas blancas que tanto sorprenden a Shauntee cuando estas faltan. Por el contrario, la actitud que adopta el Dr. Frome, convoca la palabra de la paciente en su singularidad, no busca imponer su palabra, sino propiciar que aparezca la de Shauntee.
La conversación que abre paso este encuentro permite que Shauntee verbalice su gusto por el sexo, el cual admite haber sido consensuado, pero también visibiliza la dificultad para llevar a cabo la práctica en plena consciencia de los cuidados que implica la anticoncepción. Este último aspecto, lejos de vincularse a un desconocimiento de las consecuencias que acarrea el sexo sin protección, responde a un elemento transversal: la educación sexual integral.
No basta con educar desde la biología y las consecuencias del “descuido”; es necesario contemplar las múltiples y diversas variables que componen la sexualidad humana. Como lo es, por ejemplo, la comunicación, la confianza y la autonomía en el interior de los vínculos de pareja. Shauntee cuenta que su novio estaba asustado y olvidó llevar preservativos al momento del encuentro sexual; el deseo que invade a la joven pareja por experimentar el anhelado encuentro impide que los medios de cuidado se impongan como una limitación para llevarlo a cabo. ¿Con qué palabras conversar estas dificultades típicas? ¿Cómo suspender la escena para tomar precauciones? ¿Cómo introducir la protección en el devenir de la sexualidad?
Todas estas preguntas corresponden a escenarios reales de la vida cotidiana que con frecuencia permanecen a un lado en la transmisión de la educación sexual integral, ya sea en las currículas o en el discurso de los adultos encargados de la crianza de los más jóvenes.
Shauntee está embarazada y quiere practicarse un aborto, pero la negativa de su tutora la confronta con un peligro mayor para ella: perder el amor de Kaye. En los términos que hemos expuesto anteriormente, podríamos entender el temor de Shauntee como la puesta en jaque de un discurso del cual ella de-pende, flota; una coyuntura trágica en los términos de su subjetividad. No hay plan sin Kaye, no hay nada.
Ahora bien “si el débil mental tiene dificultades con el saber, hay un discurso que coloca al saber en un lugar de reserva: es el discurso del analista” (Peusner, 2010, p 36). En este punto la función del Dr. Frome resulta fundamental, recurre a varias voces que muestran en acto la disponibilidad de otros discursos más allá del de Kaye, intervención que posibilita equivocar la dimensión “pegoteada” de la que Shauntee es objeto. Pues no basta con dar lugar a la pregunta: ¿Qué querés hacer? ¿Cuál es tu deseo? Se trata de poder suponer que en algún lugar radica un saber no sabido. Un saber errado en lugar de uno cerrado.
Sobre el final del capítulo se da una escena cautivadora. Cuando Kaye le explica a Shauntee que recurrir a un aborto iría contra los designios de Dios, esta le responde: Yo recé por “no bebé” y Dios chocó la camioneta aquí, donde un doctor me explica “no bebé”.
Lo que Shauntee no sabe es que Kaye es quien ha chocado la camioneta para poder acceder al seguro médico que tanto necesitaban ella y sus amigas. Cuando esta lo admite, Shauntee vuelve a arremeter: ¿Dios está en ti?
La respuesta de Kaye cierra la escena: No lo sé.
Peusner dirá que los débiles mentales a los cuales Lacan se refiere, justamente por su labilidad en el discurso, “son portavoces de verdades increíbles” (Peusner, 2010, p 29).
En el comienzo de su enseñanza Lacan se centra en el vínculo del sujeto y la palabra. Dirá que “No podemos en consecuencia concebir el discurso humano como unitario. Toda emisión de palabra está siempre, hasta cierto punto, en una necesidad interna de error” … “El error se demuestra como tal porque, en determinado momento culmina en una contradicción” (Lacan, 1954, p 384).
El error, el lapsus, la puesta en acto de la contradicción que da lugar a la división subjetiva es lo que permite, a su vez, el encuentro con la dimensión del deseo inconsciente. El decir de un sujeto se desarrolla en la vía del error y la contradicción, pero es a partir de estas palabras equívocas, que se generan las condiciones de posibilidad para que una verdad, más allá de los signos, pueda emerger.
Kaye se topa con sus contradicciones y no puede más que saberse errada y abrazar a su sobrina, quien a su manera, ha sabido abrirle paso a su deseo en medio de un callejón sin salida.
Conclusión
Lejos de una posición que tienda a imposibilitar, consideramos que es importante visibilizar esta temática, no solamente en relación a los derechos, sino a la posibilidad de interrogar los prejuicios sobre la sexualidad y la genitalidad en personas con discapacidad, en todos los ámbitos. Desde la ética que se rige por el deseo, es fundamental considerar que la neutralidad y la abstinencia deben ser las que orienten este tema: no se trata de las creencias religiosas o los preceptos morales individuales, sino del respeto por el derecho a decidir, que no contempla excepciones.
Este capítulo de “New Amsterdam” permite resaltar la importancia del acceso a la educación sexual integral, así como poner sobre la mesa la legalidad que incluye a las personas con discapacidad, dándoles la posibilidad de elegir. Asimismo, reabre las preguntas en relación a la mirada que de ellas se tiene, frecuentemente infantilizadora, desconociendo lo inherente al deseo y el encuentro sexual. La apuesta a la palabra de Shauntee, en vez de convocar antes a su tutora, reconoce su estatuto de sujeto deseante y con capacidad para decidir, sin importar cuál sea su decisión. Sirviéndose de la legislación vigente, el Dr. Frome convoca al orden simbólico para que esta sea respetada, dando lugar a la emergencia de su autonomía, que no necesariamente es sin ayuda, pero tampoco es forzosamente pegoteada. Las coordenadas de cada singularidad serán las que marquen el camino.
Referencias
Lacan, J. (1953-54) Seminario I: “Los escritos técnicos de Freud”. Barcelona, Buenos Aires. Ediciones Paidós.
Ley nacional argentina N.º.: 26.378 Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. 13 de Diciembre del 2006. En línea: http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/140000-144999/141317/norma.htm
Ley nacional argentina N.º.: 27610 “Acceso a la interrupción voluntaria del embarazo” (2021). En linea: http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/verNorma.do?id=346231
Peusner, P. (2010) Reinventar la debilidad mental: Capítulo 1 “Reinventar la debilidad mental”. Buenos Aires. Letra Viva.
