La pandemia del COVID-19 nos enfrenta cotidianamente a lo incierto. No sólo pone a prueba nuestras formas de vida: el trabajo, la convivencia, la sexualidad y el lazo social; sino también nuestro tratamiento de la muerte. Como sabemos, la muerte de una persona querida es un acontecimiento que exige una elaboración psíquica. Frente a la pérdida, imposible de representar, el trabajo del duelo resulta indispensable para restablecer un ordenamiento simbólico. Ahora bien, en este contexto tanto la posibilidad de despedirse de los seres queridos como la dimensión social de los rituales funerarios ha sido restringida por las medidas sanitarias propuestas por el Estado con el fin de preservarnos de mayores contagios. Ante esta situación, surgen distintos interrogantes: ¿es la muerte en soledad una muerte digna? ¿Cómo procurar la elaboración del duelo? ¿Qué posibilidades hallamos? ¿Cuáles serán los efectos a futuro?
Al comienzo del aislamiento social, preventivo y obligatorio dispuesto por el Poder Ejecutivo Nacional, asistimos a múltiples noticias provenientes de distintas regiones sobre la imposibilidad de despedir a los seres queridos infectados con COVID-19. La falta de antecedentes y lineamientos nacionales provocó que cada institución y provincia adoptara distintas medidas. Así surgieron situaciones de público conocimiento, entre las que se destacan los casos en los que se impedía el traslado entre provincias a familiares de personas que estaban a punto de morir, privilegiando el cuidado de la sociedad por sobre el cuidado de la persona.
Dentro del marco bioético contemporáneo, son centrales los debates sobre el derecho a morir con dignidad. El escenario médico más frecuente no suele considerar las opiniones del paciente y su entorno respecto a la toma de decisiones en situaciones críticas. Estas decisiones se han desplazado progresivamente desde la tríada paciente-familia-médico hacia el Poder Judicial (Maglio, Wierzba, Belli y Somers, 2016). Sin embargo, consideramos que no se puede relegar a un segundo plano el derecho de cada ciudadano a la autodeterminación. Es necesario reformular la ética de acuerdo a los nuevos paradigmas sociales, uno de ellos es el derecho a la autonomía individual (Nunes, 2017).
Frente al contexto actual, resultó inminente impulsar documentos y protocolos que garanticen el cumplimiento del derecho a la despedida y la muerte digna. Como antecedente a nivel mundial, se conocen los recursos implementados en principio por Milán, y luego en Estados Unidos, donde se utilizaron tabletas electrónicas para garantizar el derecho a “decir adiós” [1].
Tal como postula Badiou (2000):
La enfermedad es una situación. La posición ética no renunciará jamás a buscar en esa situación una posibilidad hasta entonces inadvertida. Aunque esa posibilidad sea ínfima. Lo ético es movilizar, para activar esa posibilidad minúscula, todos los medios intelectuales y técnicos disponibles. (p. 43)
En Argentina a partir del mes de mayo empezaron a implementarse en algunos hospitales protocolos propios para que los familiares de los enfermos de cuidados paliativos que tuvieran coronavirus pudieran acompañarlos, aunque no aplicaba para los enfermos de terapia intensiva. Uno de los pioneros en este aspecto fue el Hospital Rossi, de La Plata, a los que se sumaron la Fundación Favaloro, en Ciudad de Buenos Aires, y el Hospital Celestino, de Ensenada, entre otros.
En junio de 2020 CONICET creó una Red de Cuidados, derechos y decisiones en el final de la vida [2], en el marco de las Redes Institucionales Orientadas a la Solución de Problemas (RIOSP). El objetivo general fue “la conformación de una Red transdisciplinaria que reúna expertos/as en todas las dimensiones y áreas relativas a cuidados, derechos y decisiones en el fin de la vida, a fin de generar espacios de intercambio y proyectos entre investigadoras/es, tomadoras/es de decisiones y quienes gestionan políticas públicas y privadas en torno a las decisiones del “fin de la vida” (Resolución 2020/1075).
El accionar de la Red promueve proyectos y políticas públicas para abrir el intercambio y pensar el acto de morir como un problema social, como un proceso que involucra también a las personas allegadas posibilitando la oportunidad de aceptación y elaboración del duelo. Por otro lado, apunta al cuidado como un acto de amor y al mismo tiempo de reflexión, con el fin de facilitar y garantizar procesos éticos centrados en las personas. Desde los valores bioéticos de dignidad, igualdad y no discriminación, procuran garantizar el consentimiento informado y las voluntades anticipadas -eximiendo de formalidades burocráticas para que todos y todas puedan expresarse- así como el derecho a la despedida y a no morir en soledad. Para este fin, se han elaborado dos protocolos: uno de ellos establece sugerencias para el tratamiento integral de los casos de personas con enfermedades terminales en el marco de la pandemia, y el otro avanza sobre los cuidados paliativos y la necesidad de una ley específica.
En relación al primero de estos protocolos, algunos puntos a destacar son los siguientes: se plantea respetar un enfoque de derechos y el principio de igualdad, dignidad y no discriminación en el trato y en el tratamiento de la enfermedad en el contexto de pandemia de COVID-19; así como también sumar un enfoque integral a dicho tratamiento tanto para pacientes, familia y entorno afectivo. Esta perspectiva contempla los aspectos bio-psico-socio emocionales. Asimismo, se plantea facilitar el contacto y comunicación de pacientes con su familia, y a su vez con el entorno afectivo durante el proceso de internación, y extremar las medidas para facilitar el acompañamiento, prioritariamente aquellas personas que se encuentran en situación de agonía y previsible muerte inminente, por un acompañante (familiar, referente afectivo y/o voluntario/a). Finalizando, en uno de los últimos puntos se plantea garantizar el derecho a la despedida de los seres queridos durante el proceso de final de vida y que dicha instancia sea lo más humanizada posible.
En cuanto al segundo protocolo, se trata más bien de impulsar políticas en el ámbito de los cuidados paliativos para re-pensar la complejidad de las prácticas sanitarias, en pos de una nueva conciliación de las dimensiones biológicas, humanas e institucionales en una concepción integral. Se considera de suma importancia una ley de carácter nacional que regule los cuidados paliativos, lo cual sería un gran avance en cuanto a la ampliación del reconocimiento de derechos.
Por otro lado, el pasado 27 de agosto la legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires sancionó la Ley 6.322/2020 [3], que apunta a la creación del “Plan de Acompañamiento a los/las pacientes en situación de final de vida durante la emergencia sanitaria declarada en razón de la pandemia declarada por la enfermedad COVID-19”. El mismo tiene el objetivo de garantizar, de manera virtual o presencial, que los/as pacientes sean acompañados/as por una persona de su entorno afectivo. Este plan debe aplicarse en los efectores públicos de la Ciudad de Buenos Aires, e invita al subsector de salud privado a adherir a la presente Ley.
También en agosto la provincia de Buenos Aires implementó un “Protocolo para el ingreso de acompañantes de personas internadas por sospecha y/o confirmación de COVID-19” [4]. El documento ofrece pautas para aquellas instituciones en las que -por su dinámica y capacidad hospitalaria- se cuente con las condiciones necesarias para permitir el ingreso de un/a acompañante garantizando el cumplimiento de todos los protocolos preventivos.
Finalmente, en el último mes el Ministerio de Salud de la Nación también desarrolló un documento sobre “Recomendaciones para el acompañamiento de pacientes en situaciones de últimos días/horas de vida y para casos excepcionales con COVID-19” [5]. Entre los casos excepcionales se consideran a las mujeres en trabajo de parto, menores de edad, o personas con problemas mentales, autismo o discapacidad. El propósito general del protocolo es lograr que, dentro de las posibilidades de cada establecimiento y/o servicio sean menos las personas que mueran solas y puedan promover alivio emocional del círculo afectivo del paciente en situación de últimos días/horas. Asimismo, se recomienda el armado de un equipo interdisciplinario especial para estas situaciones. El documento incluye modelos de consentimiento informado al que los/as acompañantes deberán adherir, así como una nota para propiciar un cuidado compasivo centrado en el paciente, en la cual la familia puede brindar información clave sobre la persona internada.
La situación nacional es heterogénea, si bien la mayor parte de las provincias se encuentra trabajando para implementar un protocolo que responda a la situación actual en consideración del derecho de los y las pacientes a despedirse de sus seres queridos, algunas, como Río Negro, ya contaban con sus propios protocolos desde hace décadas y otras, como San Luis, han impedido el acceso de familiares imposibilitando el acompañamiento afectivo. Las provincias que están trabajando para establecer un sistema de acompañamiento son: La Pampa, Entre Ríos (permite el acompañamiento sólo en estado crítico del paciente), San Juan (sólo autorizan el acompañamiento de familiares próximos), Jujuy, Tierra del Fuego y Neuquén.
Las recomendaciones de los equipos de salud se encuentran en revisión permanente debido a la actualización constante de la información sobre la enfermedad. Si bien los protocolos no resultan de ningún modo exhaustivos, se constituyen como soportes indispensables para humanizar el proceso de finalización de la vida.
Un último ejemplo de esto lo ofrece las recientes recomendaciones (14 de setiembre 2020) sobre el derecho al duelo en el contexto de la pandemia por covid-19, elaboradas por la Dirección Nacional de Protección de Derechos de Grupos en Situación de Vulnerabilidad. Este valioso documento se propone emitir un dictamen técnico sobre los estándares de derechos humanos vinculados con el derecho al duelo en el contexto de la pandemia por Covid-19, y establecer recomendaciones
dirigidas a las autoridades públicas. Se consignan a continuación ocho de ellas:
1. Facilitar el ingreso a las jurisdicciones provinciales y/o municipales de familiares y seres queridos que provengan de otras jurisdicciones, a fin de tomar contacto con la persona que esté transitando sus últimos días de vida, o para asistir a una ceremonia fúnebre, cumpliendo con los protocolos correspondientes y evitando restricciones desproporcionadas.
2. Facilitar el tránsito dentro de las ciudades y pueblos de familiares y seres queridos a fin de tomar contacto con la persona que esté transitando sus últimos días de vida, o para asistir a una ceremonia fúnebre, cumpliendo con los protocolos correspondientes y evitando restricciones desproporcionadas.
3. Desarrollar protocolos que permitan sostener las ceremonias y ritos fúnebres de las culturas en los cementerios con las restricciones estrictamente necesarias y proporcionales para garantizar el distanciamiento social y otras formas de cuidado indispensables para atender la salud pública.
4. Adoptar medidas para que se respeten los procedimientos habituales para el reconocimiento y la verificación de la identidad de las personas fallecidas cuando la muerte ocurra por fuera del ámbito sanitario, independientemente de la causa del óbito.
5. Arbitrar recursos especiales en caso de letalidad masiva por Covid-19, con el objeto de permitir en el presente, o en su defecto a futuro, desarrollar los procedimientos para el reconocimiento y la verificación de la identidad de la persona fallecida, a solicitud de allegados o familiares o bien de oficio. Para ello se deberán establecer mecanismos para una identificación transitoria de los cuerpos que garantice su trazabilidad.
6. Asegurar, en el caso de muertes ocurridas sin diagnóstico clínico oficial la correspondiente investigación judicial, ya sea en el presente o en el futuro, requiriéndose para ello la preservación del cuerpo.
7. Autorizar la cremación como disposición final sólo cuando se haya verificado la identidad del cuerpo, de oficio o por allegados y/o familiares, y en el caso de muertes investigadas en sede judicial, cuando se hayan realizado los peritajes correspondientes para producir la prueba de la causa.
8. Evitar el entierro en fosas comunes. Para el caso en que, habiendo agotado otras alternativas, sea indispensable utilizarlas, adoptar las medidas adecuadas y oportunas para la identificación de los cuerpos que allí se dispongan. [6]
Ante la pérdida de una persona querida no hay un saber que nos asista de antemano, sin embargo, las despedidas y los rituales funerarios posibilitan un tratamiento de eso que agujerea nuestro saber que nos permite alojar subjetivamente esa pérdida. La tecnificación del proceso de atención sanitaria y la frialdad de los comunicados de estadísticas abstractas que anuncian nuevos contagios y muertes, nos alejan de una perspectiva humanizada que resulta fundamental para respetar el derecho a una muerte digna. Se hace necesario entonces, retomar un enfoque de derechos humanos que promueva la comunicación, la empatía y la transparencia apuntando a la promoción de la autonomía y la dignidad de las personas. Sólo hay ética si el profesional, “confrontado a las apariencias de lo imposible, no deja de ser un creador de posibilidades” (Badiou, 2000, p. 43).
Referencias
Badiou, A. (2000). Ética y Psiquiatría. Reflexiones sobre nuestro tiempo acerca de la ética, la política y la experiencia de lo inhumano. Buenos Aires: Ediciones del Cifrado, 37-43.
Maglio, I., Wierba, S.M., Belli, L., Somers, M.E. (2016). El derecho en los finales de la vida y el concepto de muerte digna. Revista Americana de Medicina Respiratoria, 1, 71-77. http://www.ramr.org/articulos/volumen_16_numero_1/apuntes_bioetica/apuntes_bioetica_el_derecho_en_los_finales_de_la_vida_y_el_concepto_de_muerte_digna.pdf
Nunes, R. (2017). Ensayos en bioética. Consejo Federal de Medicina. Facultad de Medicina de la Universidad de Porto. Basilia: CFM.
